Ken Driessen: oprichter en voorzitter

Het idee om deze stichting op te richten is voort gekomen uit jarenlange ervaring met de ziekte kanker. Ik zelf kreeg in december 2018 de diagnose AlvleesklierNET graad 2. De afgelopen jaren heb ik een aantal grote operaties gehad waaronder een levertransplantatie in juni 2021 voor het verwijderen van de levermetastasen. Dit zou voor mij mogelijk nog een uitkomst kunnen bieden. Helaas is in maart 2022 gebleken dat de ziekte weer is teruggekeerd. Er zijn uitzaaiingen gevonden in mijn longen, lymfklier, bot en ook de bron op de alvleesklier is weer toegenomen. Dit betekent dat ik niet meer zal kunnen genezen. Na de levertransplantatie had ik goede hoop om wat dingen weer op te pakken, weer aan het werk te gaan en weer langzaam een “normaal” leven te kunnen gaan leiden. De uitslag in maart heeft het toekomst beeld echter volledig veranderd maar het heeft er absoluut niet voor gezorgd dat ik mijn leven niet meer op kan pakken. Mijn leven zal er anders uit zien dan ik en natuurlijk ook mijn omgeving hadden gehoopt, maar dat neemt niet weg dat ik er alles uit wil halen en graag mijn ervaring met de ziekte en mijn ervaring met de gezondheidszorg in wil zetten om anderen te helpen om te gaan met de ziekte. Gelukkig is mijn kwaliteit van leven nog goed, zeker voor iemand in dit stadium. Dit realiseer ik mij elke dag wat er ook voor zorgt dat ik de negatieve invloeden van de ziekte toch positief kan benaderen. Begin 2022 ben ik begonnen met het maken van een podcast. Onder andere deze podcast heeft mij doen beseffen dat het prettig is om met andere patiënten te spreken over de ziekte. Ben je benieuwd naar de podcast dan kun je deze op Spotify of hier luisteren De drempel bij patiënten onderling is vaak veel lager en alle dingen kunnen hierdoor besproken worden. Dit is met je directe naasten lang niet altijd zo makkelijk. Zelf heb ik ook ervaren dat de stap zetten om “hulp” te zoeken best groot is. Dit hoor ik, ook regelmatig terug van andere patiënten. Toen ik dit jaar gebeld werd door mijn behandelend ziekenhuis en er oprecht gevraagd werd hoe het met mij ging en ik uitgenodigd werd om samen met mijn vriendin mee te doen aan een onderzoek, besloten we hieraan deel te nemen. Uit onszelf zouden we ons nooit hiervoor hebben aangemeld. In de loop van dit onderzoek merkte ik dat ook andere patiënten dit zo ervaarden waardoor het idee is ontstaan een stichting op te richten waar we de patiënt zelf actief kunnen benaderen. Hierdoor hoop ik een drempel weg te halen bij patiënten en ze door mijn eigen ervaringen comfortabel te laten voelen om over de ziekte te praten. Hoe eerder en hoe meer we erover praten, des te minder we in ons hoofd gaan zitten waardoor er meer ruimte overblijft voor andere leuke en positieve dingen.